Téléthon 2003

Statut
Ce sujet est fermé.
A

Anonyme

Invité
alèm a dit:
C'est une jolie demoiselle rencontrée un jour de juin, lors d'un reportage photo réalisé pour la boite d'un ami (Bibi78 pour ne pas le nommer), un joli papillon sans ailes, quelques sourires échangés et quelques mots plus tard et je faisais une dizaine de photos de ce joli petit ange qui m'avait plus que troublé en prenant avec soin son mail et celui de son papa (ayant une très bonne connexion au net). Je n'ai pas eu beaucoup de nouvelles de Véronique depuis, par manque de temps, par manque d'audace vis-à-vis de moi-même alors qu'une partie de mon trouble m'est connu depuis l'enfance et que j'ai moi aussi maille à partir avec quelques dysfonctionnements graves de mon organisme. Cette après-midi, ce fut le retour violent de ce trouble et de cet « amour de facto » pour Veronique et ceux qui souffrent comme elle et d'une autre manière. Telle cette sublime jeune étudiante algérienne croisée chez Djamilah ma cuisinière du midi préféré, sublime et affolant tous les garçons jusqu'à ce qu'ils découvrent avec effroi en même temps que ses béquilles son corps dysloqué par un accident de la route qui ne fut pas que matériel. Veronique est dans un fauteuil roulant : je me suis pris une claque en l'apercevant à la télévision. Véronique est myopathe.

Véronique est belle.


Vendredi 5 et samedi 6 décembre a lieu le dix-septième Téléthon.

Opération de collecte, d'information et de mobilisation, le Téléthon, organisé par l'association française contre les myopathies (AFM), se déroule chaque année sur France 2 et partout en France. C'est une opération unique qui allie un marathon télévisé de trente heures et 22 000 animations sur le tout le territoire.

L'argent récolté par le Téléthon est utilisé à 80,6 % pour financer les missions sociales de l'AFM : guérir et aider les malades atteints de maladies neuromusculaires. Les deux tiers de cet argent sont consacrés à la recherche, particulièrement la mise au point des génothérapies, ces thérapeutiques issues de la connaissance des gènes qui offrent aujourd'hui le seul espoir de guérison à de nombreuses maladies incurables. Le tiers restant est consacré à l'aide aux malades : amélioration des soins, aides individuelles ou collectives aux malades, recherche d'aides techniques innovantes, lobbying auprès des pouvoirs publics pour l'amélioration du financement de l'accès aux aides humaines et techniques...

L'année dernière, le montant des dons recueillis s'est élevé à 91 546 548 euros. Grâce à la générosité des donateurs, l'AFM a les moyens de lancer sa Nouvelle Frontière, un défi scientifique majeur pour les cinq prochaines années : multiplier les essais thérapeutiques sur l'homme pour la mise au point des génothérapies.

Comment faire un don ? (1)

• Par téléphone en appelant le 36 37 (0,15 euro/min), à partir de 19 h, dès vendredi soir. 4 à 5 jours plus tard, vous recevrez par courrier votre promesse de don qu'il vous suffira de retourner accompagnée d'un chèque dans l'enveloppe pré-affranchie.

• Par Minitel en composant le 36 15 code Téléthon (0,34 euro/mn). Vous pouvez soit faire une promesse de don, soit un don par carte bancaire (1).

• Par Internet. Plusieurs possibilités de donner au Téléthon par le web : par chèque, par carte bancaire (1) ou en faisant une promesse de don.

• Sur les manifestations organisées partout en France : vous pouvez faire un don par chèque dans les « points don ».

• Par chèque directement : adressez votre chèque libellé à l'ordre de AFM-Téléthon à AFM-Téléthon – Internet – BP 1033 – 16001 ANGOULEME CEDEX.

(1) Les dons aux associations donnent droit à une réduction d'impôt de 60% du montant du don, dans la limite de 20% du revenu imposable. Un don de 50 euros donne par exemple droit à une déduction de 30 euros.
Attention ! Conformément à la législation fiscale en vigueur, seuls les dons, contribution financière versée au Téléthon sans contre-partie, donnent droit à un reçu fiscal. L'achat de produits, de billets d'entrée, de participation à des activités diverses ne donnent pas droit à un reçu fiscal.
(2) Le paiement par CB est entièrement sécurisé en partenariat avec la BNP et ATOS. Votre contribution est directement versée sur un compte géré par l'AFM-Téléthon. Le paiement par carte contribue à réduire les frais de collecte et à renforcer les actions et les missions sociales.

Pour plus d'informations, visitez le site www.telethon.fr.
 
A

Anonyme

Invité
La dix-septième édition du Téléthon est maintenant terminée.
À 2 h 30 ce matin, le montant total des promesses de dons s'élevait à 95 150 783 euros. Merci à tous ceux qui ont contribué à cet énorme succès, qui est un véritable élan d'espoir pour les malades et leurs familles.

Le communiqué de presse final du Téléthon 2003 (PDF) peut être téléchargé à l'adresse suivante : http://www.telethon.fr/Shared/communique/CP_FinalTLT03_0712-2h30.pdf.

Il est encore temps de faire un don !

Après le Téléthon, vous pouvez continuer à faire un don :
> Par téléphone au 36 37, dimanche 7 décembre, de 10 h à 22 h, ainsi que du lundi 8 au vendredi 12 décembre, de 9 h à 18 h.
> Par minitel : 3615 code Téléthon jusqu’à la fin décembre 2003.
> Sur Internet : www.telethon.fr
> En envoyant directement un chèque à l’ordre de « AFM–Téléthon » à l'adresse suivante : AFM-Téléthon, B.P. 1033, 16001 ANGOULEME CEDEX.
 

Le Gognol

Dompteur de cordes
Modérateur
Club MacG
20 Avril 2001
3 927
327
46
Paris - Rex Club
gognolCommunication.online.fr
DocEvil a dit:
La dix-septième édition du Téléthon est maintenant terminée.
À 2 h 30 ce matin, le montant total des promesses de dons s'élevait à 95 150 783 euros. Merci à tous ceux qui ont contribué à cet énorme succès, qui est un véritable élan d'espoir pour les malades et leurs familles.
Tiens je savais pas que Gérard Holtz était inscrit sur le forum.


'+
 

donatello

Membre d’élite
Club MacG
14 Mars 2001
1 210
324
42
Carrément à l'ouest
Pour lancer un pavé dans la marre et illustrer ce que je pense à ce sujet je me permets de reproduire ici le post d'un ami généticien sur un forum ou j'ai mes habitudes...

Et voila pendant deux jours nous allons avoir le droit a tout un cirque televise, qui n'aura que pour seul but de faire croire aux telespectateurs que la therapie genique est la panacee de la medecine moderne et que plus ils donneront plus on pourra soigner

Le plus fort que j'ai pu troouver dans le figaro:

Sur le plateau de France 2, de nombreux scientifiques et artistes, dont Carla Bruni, Yannick Noah, Natasha St-Pier, Serge Lama, Elie Semoun, Faudel, Lorie ou Patrick Bruel, viendront respectivement expliquer l'avancée de la science en matière de thérapie génétique et animer ces deux jours placés sous le signe du cirque. «Deux jours qui vont compter pour des années.»
C'est vrai apres tout on est bien plus interesse par voir carla Bruni (charmante au demeurrant), ou Lorie annimer la soiree que d'ecouter un vague scientifique inconnu nous parler de la therapie genetique...
Pour info la thérapie génique, bien que très vendeuse médiatiquement, n'a pas permis d'envisager la moindre lueur d'espoir à ce jour et de nombreuses personnalités commencent à considérer que la place qui lui est donnée dans la recherche est disproportionnée.

Juste en passant...
 

Finn_Atlas

Vénérable sage
Club MacG
11 Décembre 2002
12 117
771
DTC Marketing
donatello a dit:
Juste en passant...
mais alors sans revenir


Ce sujet a été créé pour informer et sensibiliser les forumiens.
Pas pour polémiquer.
Nous passerons donc sur la crédibilité des sources citées et ferons abstraction de tout commentaire superflu.
 

Le Gognol

Dompteur de cordes
Modérateur
Club MacG
20 Avril 2001
3 927
327
46
Paris - Rex Club
gognolCommunication.online.fr
Finn_Atlas a dit:
mais alors sans revenir


Ce sujet a été créé pour informer et sensibiliser les forumiens.
Pas pour polémiquer.
Nous passerons donc sur la crédibilité des sources citées et ferons abstraction de tout commentaire superflu.
Perso je suis pas contre la confrontation (pacifiste, respectueuse, etc.) de plusieurs points de vue sur le sujet. Une information plus large et objective sur un problème est toujours la bienvenue. Après chacun peut réfléchir en toute connaissance de cause (les "pour", les "contre"), se faire son opinion et agir comme il l'entend. En ce qui me concerne j'ai trouvé le rappel du Doc parfaitement justifié et utile, et l'avis de Donatello parfaitement intéressant et utile. Ce n'est pour moi pas contradictoire.

De toute façon "c'est vous qui voyez".


'+
 

donatello

Membre d’élite
Club MacG
14 Mars 2001
1 210
324
42
Carrément à l'ouest
Finn_Atlas a dit:
mais alors sans revenir


Ce sujet a été créé pour informer et sensibiliser les forumiens.
Pas pour polémiquer.
Nous passerons donc sur la crédibilité des sources citées et ferons abstraction de tout commentaire superflu.
Désolé, j'ai cru que c'était un sujet sur le téléthon...

Quant au fait de sensibiliser ça ne signifie pas aveugler que je sache, il est un fait que le tout génétique commence à poser un certains nombres de questions (que mentionne l'article de libé) et en disant cela je ne pense pas faire du révisionisme scienifique et, sans faire de néo-liberalisme, il n'est pas interdit de se demander si ces millions d'euros sont dépensés à bonnet cyan...
Je ne prétends pas qu'il faut rien faire mais j'ai l'impression qu'en ce qui concerne les thérapies géniques, les médias se laissent séduire un peu rapidement par des scientifiques qui, en toute bonne foi, ont cru y voir le remède-miracle-de-dans-dix-ans ce qui apparait de plus en plus comme illusoire.

Cela étant je reconnais que mon propos a un aspect polémique qui peut choquer, mais en l'occurence il n'est pas dans mes habitudes de polémiquer pour le plaisir et je ne pousserai pas le débat plus avant si vous me dites qu'il est hors de propos.
 

PetIrix

Membre d’élite
Club MacG
5 Juin 2003
3 153
2
DocEvil a dit:
La dix-septième édition du Téléthon est maintenant terminée.
À 2 h 30 ce matin, le montant total des promesses de dons s'élevait à 95 150 783 euros. Merci à tous ceux qui ont contribué à cet énorme succès, qui est un véritable élan d'espoir pour les malades et leurs familles.
Je vais une nouvelle fois déranger.
Le téléthon, c'est bien, mais ...

Pourquoi faire appel une nouvelle fois à la générosité, et au bon vouloir des gens?
J'apparente cela à de la mendicité, et en ce qui concerne la santé et la recherche je trouve cela déplorable.


A l'heure ou tous les politiciens ont pour unique argument la baisse des impots, je vais raisonner basiquement :

Nous sommes 60 millions d'individus. Certe tous ne sont pas des contribuables.
Mais prélevons 5 euros, par exemple pour chaque individu. (une famillle de 5 personnes ==> 25 euros) par an. ==> 300 millions d'euros.
( ceci est hors débat de la répartition actuelle des budgets. Je sais que nos impots servent déjà à cela. )

Mes revenus et ma situation familiale font qu'aujourd'hui je ne paie pas d'impots.
En fait je devrais payer 400 francs, donc non recouvrable.
Pourquoi ??
Je peux, et en tant que citoyen, je dois, payer des impots, même infimes soient ils, car tout un chacun doit contribuer, participer aux dépenses de l'état.
Et 25 euros par an, ça fait 2 euros par mois.

Certe, il faudrait multiplier ceci par le nombre de maladies (cancer, sida, etc ...) et cela finirait peut-être par faire beaucoup. Rien n'empêche les donneurs actuels, de continuer.
Mais on ne peut décemment pas lutter contre une maladie par la seule générosité des gens, qui plus est dans un pays comme le notre.




 

PetIrix

Membre d’élite
Club MacG
5 Juin 2003
3 153
2
Ce que je voulais dire par là, c'est que je trouve affreux et de très mauvais gout de voir des familles dans la détresse et la souffrance, regardant un compteur de fric, comme seul signe d'espoir.

 

nato kino

Vénérable sage
Club MacG
21 Avril 2002
13 456
1 253
On pourrait aussi se demander pourquoi l'état fait des coupes sombres dans les budgets alloués à la recherche, pour gonfler d'autres comme celui de l'armée par exemple...
(pas de débats politique, on sait bien)
La recherche scientifique et médicale n'est pas la seule à avoir besoin de fonds, les restos du coeur aussi par exemple. mais si on attendait après l'état pour tout cela sans faire appel aux dons des gens, que deviendraient toutes ces associations ?
Sur le principe, je suis d'accord avec toi, cette mendicité télévisuelle me gâve parce qu'on y voit finalement beaucoup plus les stars qui s'y associent que les personnes concernées, mais faire sans ça serait encore bien pire.
 

PetIrix

Membre d’élite
Club MacG
5 Juin 2003
3 153
2
nato kino a dit:
On pourrait aussi se demander pourquoi l'état fait des coupes sombres dans les budgets alloués à la recherche, pour gonfler d'autres comme celui de l'armée par exemple...
(pas de débats politique, on sait bien)
La recherche scientifique et médicale n'est pas la seule à avoir besoin de fonds, les restos du coeur aussi par exemple. mais si on attendait après l'état pour tout cela sans faire appel aux dons des gens, que deviendraient toutes ces associations ?
Sur le principe, je suis d'accord avec toi, cette mendicité télévisuelle me gâve parce qu'on y voit finalement beaucoup plus les stars qui s'y associent que les personnes concernées, mais faire sans ça serait encore bien pire.
Je suis d'accord que sans ces "opérations" ce serait catastrophique.
Heureusement que des gens font dons d'argent.
Mais la majorité de ceux ci ne sont que les gens concernés.
Cela reflète le désengagement de l'état.
On demande encore à la population de s'impliquer, ce qui dans l'ordre des choses est un peu contradictoire.
Et ce qui me navre, c'est le "spectacle" que les médias en font pour sensibiliser un donneur potentiel.
Cet exhibitionnisme larmoyant est immonde et malsain.
Je suis pour une aide à la recherche, contre la misère, contre l'exclusion, contre tout cela.
Pas de cette manière indécente. On ne fait pas du show business avec la souffrance et la maladie.


 

donatello

Membre d’élite
Club MacG
14 Mars 2001
1 210
324
42
Carrément à l'ouest
Mon propos portait plus sur le fond (le "tout génétique") que sur la forme (qui est en l'occurence tout à fait grandguignolesque ce qui n'est pas forcément surprenant d'une émission télé)
 

Finn_Atlas

Vénérable sage
Club MacG
11 Décembre 2002
12 117
771
DTC Marketing
<blockquote><font class="small"> Alèm:</font><hr /> C'est une jolie demoiselle rencontrée un jour de juin, lors d'un reportage photo réalisé pour la boite d'un ami (Bibi78 pour ne pas le nommer), un joli papillon sans ailes, quelques sourires échangés et quelques mots plus tard et je faisais une dizaine de photos de ce joli petit ange qui m'avait plus que troublé en prenant avec soin son mail et celui de son papa (ayant une très bonne connexion au net). Je n'ai pas eu beaucoup de nouvelles de Véronique depuis, par manque de temps, par manque d'audace vis-à-vis de moi-même alors qu'une partie de mon trouble m'est connu depuis l'enfance et que j'ai moi aussi maille à partir avec quelques dysfonctionnements graves de mon organisme. Cette après-midi, ce fut le retour violent de ce trouble et de cet « amour de facto » pour Veronique et ceux qui souffrent comme elle et d'une autre manière. Telle cette sublime jeune étudiante algérienne croisée chez Djamilah ma cuisinière du midi préféré, sublime et affolant tous les garçons jusqu'à ce qu'ils découvrent avec effroi en même temps que ses béquilles son corps dysloqué par un accident de la route qui ne fut pas que matériel. Veronique est dans un fauteuil roulant : je me suis pris une claque en l'apercevant à la télévision. Véronique est myopathe.

Véronique est belle.

[/QUOTE]

juste pour rappel
 

Foguenne

Vénérable sage
Club MacG
26 Avril 2002
10 482
3 178
46
Arlon
www.paulfoguenne.com
donatello a dit:
Mon propos portait plus sur le fond (le "tout génétique") que sur la forme (qui est en l'occurence tout à fait grandguignolesque ce qui n'est pas forcément surprenant d'une émission télé)
Je suis d'accord avec toi.

Le problème n'est pas "pour ou contre" le téléthon", c'est plutôt "l'orientation scientifique" qui est discutable.
D'un autre côté cette recherche mènera fatalement un jour à quelques choses.
Le côté grande messe de la collecte de fond ne me dérange pas, c'est dommage de devoir en passer par là mais bon, si c'est le seul moyen de faire bouger les gens, c'est bien de le faire.
 

donatello

Membre d’élite
Club MacG
14 Mars 2001
1 210
324
42
Carrément à l'ouest
Foguenne a dit:
D'un autre côté cette recherche mènera fatalement un jour à quelques choses.
C'est justement un des aspects du problème... on en est de moins en moins sûr apparement.
 

Foguenne

Vénérable sage
Club MacG
26 Avril 2002
10 482
3 178
46
Arlon
www.paulfoguenne.com
Tu m'inquiètes là.
J'ai entendu plusieurs fois également que cette orientation était un peu trop prédominante mais de là à ce que ça n'apporte rien.
L'avenir nous le dira mais une recherche n'est jamais inutile, elle amène toujours des choses même si ce n'est pas exactement ce qu'on espérait.
 

donatello

Membre d’élite
Club MacG
14 Mars 2001
1 210
324
42
Carrément à l'ouest
Foguenne a dit:
Tu m'inquiètes là.
J'ai entendu plusieurs fois également que cette orientation était un peu trop prédominante mais de là à ce que ça n'apporte rien.
L'avenir nous le dira mais une recherche n'est jamais inutile, elle amène toujours des choses même si ce n'est pas exactement ce qu'on espérait.
Tu as raison... la recherche ne doit pas être purement utilitariste.
 

PetIrix

Membre d’élite
Club MacG
5 Juin 2003
3 153
2
Et puis si on était sûres de trouver on ne chercherait pas.



Bon OK, c'est un peu léger.
 
Statut
Ce sujet est fermé.